CRÉDITO,GETTY IMAGES, Grupo de cientistas quer trazer o manejo de morte de volta à comunidade
Há algo de errado na forma que lidamos com a morte e precisamos fazer alguma coisa para mudar isso.
André Biernath - @andre_biernath, Da BBC News Brasil em Londres - Essa é a principal conclusão de um relatório produzido pela Comissão sobre o Valor da Morte, um grupo de especialistas que se reuniu para investigar o que significa morrer nos tempos atuais.
O material, que recebeu o título sugestivo de "Trazendo a morte de volta à vida", foi publicado recentemente no The Lancet, um dos principais periódicos científicos do mundo.
Logo nos primeiros parágrafos do artigo, os autores apontam que "a história do morrer no século 21 é cheia de paradoxos".
"Enquanto muitas pessoas recebem tratamentos excessivos e fúteis nos hospitais, longe da família e da comunidade, outra parcela da população não tem acesso a nenhum tipo de terapia, nem para aliviar a dor, e morre de doenças preveníveis", escrevem.
A BBC News Brasil conversou com a médica inglesa Libby Sallnow, autora principal do relatório e especialista em cuidados paliativos. Ela atua no serviço público de saúde do Reino Unido, no St. Christopher Hospice, uma casa de cuidados para pacientes terminais, e nas universidades de Bruxelas, na Bélgica, e College London, na Inglaterra.
Confira os principais trechos da entrevista a seguir.
BBC News Brasil - No seu ponto de vista, o que é a morte?
Libby Sallnow - Nós costumamos falar da morte como um evento. E, como mencionamos no artigo, a morte se tornou mais difícil de acontecer, graças à tecnologia médica. Partes do corpo que antes falhavam, e definiam esse fim, agora podem ser substituídas por máquinas ou por novos órgãos em transplantes.
A tecnologia está ampliando os limites do que entendemos como morte. Mas, de forma geral, a morte é vista como um ponto final, um evento que acontece com todos.
CRÉDITO,ARQUIVO PESSOAL, A médica Libby Sallnow tenta mudar a forma como as pessoas veem a morte e o processo de morrer nos tempos atuais
BBC News Brasil - E o que é morrer?
Sallnow - Morrer é um processo cujo entendimento fica muito mais aberto, especialmente na hora de definir o começo. Em termos médicos, falar que alguém está morrendo envolve os últimos dias, ou as últimas horas. Mas os cuidados paliativos podem começar a partir do diagnóstico de uma doença, ainda que a pessoa esteja se sentindo bem naquele momento.
Para algumas pessoas, morrer pode durar muito tempo mais. Alguns até acreditam que esse processo se inicia assim que nascemos. Afinal, a cada dia que passa, estamos mais próximos de morrer.
Essa resposta então vai depender da perspectiva de cada um e se você está analisando a questão do ponto de vista médico ou filosófico. Muitas pessoas que conheci na minha prática clínica me disseram que estavam morrendo. E isso não significava que a morte delas aconteceria nos próximos dias. Elas apenas queriam dizer que o processo já havia começado.
Como mencionei mais acima, definir o que é morrer se tornou mais difícil com o avanço da medicina. Antigamente, as pessoas estavam com uma doença ou sofriam um acidente e era bem mais fácil de dizer se elas iam morrer ou se recuperar.
Agora, com as doenças crônicas, como a demência e a insuficiência cardíaca, falamos de um processo que pode levar anos. Então o foco nesses casos é tentar viver bem, mesmo como uma enfermidade considerada terminal. Pode ser, inclusive, que você acabe morrendo de outra coisa no caminho.
BBC News Brasil - É curioso como essa discussão ultrapassa as barreiras da ciência. O cantor e compositor brasileiro Gilberto Gil, por exemplo, tem uma música em que ele diz "não ter medo da morte, mas, sim, medo de morrer"...
Sallnow - Isso é muito interessante de se pensar. A compreensão cultural do que morrer significa é geralmente mais poderosa do que o conceito técnico da medicina. As narrativas populares é que nos dão o contexto necessário para entender isso. Inclusive, o famoso diretor americano Woody Allen tem uma frase famosa a esse respeito: "Eu não tenho medo de morrer. Só não quero estar lá quando acontecer".
Sim, a morte é amedrontadora e desconhecida. Nós perdemos o controle e nos tornamos dependentes dos outros. Tudo isso vai contra a narrativa da nossa época, em que independência, força, autonomia e controle do corpo e das próprias decisões são tão importantes.
E isso me leva a uma outra discussão sobre o desconhecimento. Há uma noção de que a morte costumava ser mais familiar para muitas comunidades e culturas em todo o mundo. As pessoas estavam acostumadas com o que era morrer.
Na minha profissão, vejo pessoas morrendo o tempo todo. Mas, fora desse contexto, especialmente nos países mais ricos, as pessoas não veem mais isso. Nós morremos cada vez mais tarde, o que é ótimo. Trata-se de uma conquista da medicina e da saúde pública.
Mas isso também significa que você pode ser muito mais velho quando vê a primeira pessoa mais próxima morrer. Isso pode ser muito assustador e no geral não se sabe muito bem quais são os sinais e como oferecer apoio nesse momento final.
Existe um padrão do que acontece quando a pessoa está nas suas últimas horas. Ocorre uma alteração no ritmo da respiração, há mudanças de fala e outros detalhes muito comuns. Mas, se você nunca viu isso antes, essa cena pode ser assustadora.
Isso faz com que os amigos e familiares enviem a pessoa que está morrendo para o hospital, porque há uma ideia de que essa mudança de padrões do corpo não é natural. E, claro, elas têm medo de não fazer a coisa certa pela pessoa que amam. Há um temor de que o indivíduo está sofrendo e sem o apoio necessário. O resultado disso é o aumento das mortes em hospitais.
CRÉDITO,GETTY IMAGES, No Japão, as pessoas fazem cerimônias para honrar e lembrar dos antepassados
Me parece que temos um enorme desafio pela frente. A morte se tornou tão desconhecida e fora do radar que isso nos leva a um círculo vicioso. Nós transferimos a responsabilidade de cuidar da pessoa para o sistema de saúde, quando o fim da vida pode acontecer no conforto de casa em muitos casos.
De certa maneira, isso me lembra de toda a discussão sobre o parto. Há uma medicalização do nascimento e também da morte. É claro que, em ambos os casos, há um componente ligado à medicina, mas não podemos nos esquecer da importância da família e dos relacionamentos próximos nesses momentos-chave.
Nosso objetivo com a comissão foi mostrar que há algo errado. E precisamos, sim, de medicações, cuidados paliativos e suporte à saúde na hora da morte. Mas isso não pode ser a única coisa que oferecemos.
Nós temos ótimos serviços de cuidados paliativos espalhados pelo mundo, mas às vezes sinto que essa é a única resposta que damos à morte. É claro que o indivíduo precisa desses cuidados, de remédios para a dor, de uma boa cama... Mas tudo isso são apenas ferramentas, uma maneira de garantir que elas tenham boas conversas com familiares e amigos, para que possam refletir sobre o sentido da vida e se preparar para morrer. Essas sim são as coisas grandes, os fatores existenciais e significativos.
BBC News Brasil - E como a senhora se interessou por esse assunto e direcionou a carreira para essa área?
Sallnow - Quando eu era estudante de medicina, comecei a aprender sobre os cuidados paliativos. E, para mim, ser médica vai muito além de prescrever comprimidos. É claro que o tratamento é uma parte importante do meu trabalho, mas eu estava mais interessada em entender como a comunidade, as relações e os contatos são promotores de saúde.
Existem muitos estudos comprovando que os sistemas de saúde não constroem vidas mais saudáveis sozinhos. O importante é o ambiente. Os determinantes sociais de saúde são muito mais poderosos para determinar a forma que vivemos e morremos.
Eu sempre vi a morte como um evento tão importante, pelo qual todos nós vamos passar. É uma certeza universal. E uma coisa que percebi como voluntária de um asilo era que ninguém falava sobre morrer. As pessoas tentavam esconder e fugir do assunto, o que só torna todo o processo mais difícil para nós mesmos.
Ainda quando era estudante de medicina, fui para a Índia e tive contato com um novo modelo sobre a morte, em que a comunidade estava no centro de tudo. As pessoas estavam cientes do que é morrer e elas tiraram o controle de médicos e enfermeiros. Não tinha nada parecido com isso no Reino Unido, onde só víamos hospitais e casas de cuidado.
Eu voltei da Índia muito inspirada e com vontade de mudar a visão que temos sobre o morrer. Há 20 anos, comecei a trabalhar com colegas de várias partes do mundo para conhecer e desenvolver diferentes modelos para trazer a morte de volta ao controle da comunidade.
BBC News Brasil - Além da Índia, a senhora lembra de outros modelos interessantes de como lidar com a morte de forma mais saudável e sustentável?
Sallnow - Na Áustria, há uma iniciativa chamada "últimos socorros", numa referência aos primeiros socorros aos quais estamos acostumados. A ideia é empoderar todo mundo sobre o que fazer diante da morte das pessoas.
Temos projetos que focam na comunidade e tentam mostrar como é possível ajudar os outros num momento como esse. Eles também ensinam o que acontece perto da morte, o que dizer para a pessoa e como dar o suporte adequado.
Existe também o projeto das doulas da morte, inspiradas nas doulas que fazem o parto. O interessante é que essa iniciativa foca nas mulheres mais velhas, que são aquelas que comumente mais tiveram contato com a morte dentro daquela comunidade. A ideia é que elas ensinem e promovam abordagens sobre o que falar para uma família em luto e como identificar quando o processo natural da morte se inicia.
Por fim, há também um modelo de "alfabetização sobre a morte". A ideia é usar o conceito da alfabetização em saúde, que nos ensina sobre a importância da dieta e dos exercícios físicos para prevenir as doenças. No caso da morte, a proposta é fazer planos para o futuro e avisar as pessoas próximas, por exemplo, se você não quer ir para uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) ou não deseja fazer algum tratamento específico e não puder decidir na hora.
CRÉDITO,GETTY IMAGES, O Dia dos Mortos é uma das datas mais importantes da cultura mexicana. Familiares e amigos se reúnem para celebrar e recordar aqueles que já se foram
BBC News Brasil - Existe uma desigualdade na forma como a morte é abordada em países ricos e pobres?
Sallnow - Sim, há uma enorme desigualdade. Se você só considerar a expectativa de vida, há uma diferença de décadas entre os índices de nações ricas e pobres. Um dos participantes da nossa comissão vem do Malaui e a expectativa de vida lá é quase 20 anos mais baixa em relação ao Reino Unido. Em outros países, essa disparidade é ainda maior.
Há diferenças significativas também se você analisar as principais causas de morte de cada lugar. Nos mais pobres, há mais óbitos por conflitos, violência ou doenças e acidentes preveníveis. E ainda existe uma enorme desigualdade no acesso aos serviços e às políticas públicas de saúde. Tudo isso ajuda a determinar como, quando e porque cada um de nós vai morrer.
Mesmo para aquelas pessoas dos países mais pobres que têm acesso aos cuidados paliativos, a última disparidade chocante é a falta de acesso a formas de aliviar a dor. Existem mapas mostrando como é a distribuição de morfina [remédio usado para aliviar esse sintoma] por várias partes do globo. No Canadá e nos Estados Unidos, acontece um uso além da conta. Já na Índia, na África e na Rússia temos uma falta desse medicamento. Então muitas pessoas ainda estão morrendo com dor, quando é possível aliviar esse sofrimento.
BBC News Brasil - A senhora mencionou o aumento da expectativa de vida nos últimos séculos. Como uma vida mais ampla modificou, para melhor e para pior, a nossa relação com a morte?
Sallnow - A expectativa de vida é uma conquista da qual devemos nos orgulhar profundamente. E isso só foi possível graças à medicina, à saúde pública, à vacinação e às mudanças na habitação. Todos esses diferentes determinantes sociais contribuíram de alguma maneira para isso, o que é brilhante e admirável.
Mas o problema agora é que morremos cada vez mais tarde e por doenças crônicas, e não de forma inesperada, por acidentes ou doenças preveníveis. Existe então uma transição, em que os óbitos ocorriam de forma aguda e em indivíduos mais jovens, para mortes por condições crônicas múltiplas, que levam dez ou mais anos. No cenário atual, a deterioração da saúde acontece de forma muito lenta.
Os sistemas de saúde, porém, sofrem para lidar com essa transição. Porque eles são baseados num modelo de cuidado agudo. Acontece o diagnóstico de uma infecção ou de uma fratura no quadril, aquilo é tratado e, pronto, você recebe alta. Mas agora a tendência é precisarmos cada vez mais de intervenções regulares, por muitos e muitos anos.
Isso revela a necessidade de um novo modelo de saúde. Porque estamos falando agora de obesidade, tabagismo, transtornos mentais e várias outras condições em que a prevenção é muito mais relevante que o tratamento.
Devemos trabalhar mais próximos da própria pessoa e de seus familiares. Afinal, são eles que farão as escolhas no dia a dia. Já o modelo antigo, que imperou por pelo menos 50 anos, é muito mais paternalista. O médico fazia o diagnóstico, prescrevia o tratamento e só.
BBC News Brasil - Em muitas comunidades, falar sobre morte é um tabu. Esse é um fenômeno recente ou vem de uma tradição antiga?
Sallnow - Existem vários exemplos disso ao longo da história. Algumas tradições populares falam sobre a morte de forma bem aberta. Há lugares que fazem funerais públicos, promovem conversas sobre o que há depois da vida e preparam as pessoas sobre o que é morrer. Outros lugares, na contramão, até falar a palavra morte já é sinal de má-sorte.
Um exemplo clássico de celebração daqueles que já se foram acontecem no México e no Japão. Mas existem também outros lugares em que amigos e familiares visitam os túmulos e conversam constantemente sobre a pessoa que morreu, até no sentido de mantê-la viva na forma de memórias coletivas.
CRÉDITO,GETTY IMAGES, A pandemia de covid-19 reforçou ainda mais a medicalização da morte, acredita Sallnow
Há comunidades que veem a morte como parte da vida. E outras que, por questões religiosas e culturais, não querem nem falar no assunto. Porém, mesmo nas sociedades em que a morte é um tabu, existem maneiras de abordar o tema de forma indireta ou figurada. Afinal, os conceitos sobre a morte já estão lá, eles só não falam diretamente nisso.
Mas percebemos que existe atualmente um sentimento geral de não se falar abertamente sobre a morte. Isso se deve parcialmente ao fato de as pessoas terem medo, mas também porque há um desconhecimento generalizado e uma ilusão de que basta ir ao hospital para resolver todos os problemas de saúde.
A morte é triste e ninguém quer perder as pessoas que ama. Não queremos minimizar isso de jeito nenhum. Mas, quando não falamos sobre o tema ou não nos preparamos para esse fato, isso é bastante prejudicial, já que não fazemos nenhum plano, não nos despedimos e quem fica não sabe como lidar com tudo.
BBC News Brasil - Nós estamos no meio de uma pandemia, em que as imagens de UTIs e pacientes intubados se tornaram comuns, assim como os números crescentes de mortes por covid. Isso nos aproximou ou nos afastou ainda mais do significado de morrer?
Sallnow - A pandemia teve muitos impactos. Primeiro, ela escancarou diariamente nos jornais e nas televisões o que é morrer. Por um lado, isso aumentou o medo de todos nós. Até porque a morte sempre foi apontada como a consequência derradeira da covid.
Por outro, toda essa crise reforçou a importância de estar conectado em tempos tão difíceis. É só lembrar das imagens de funerais em que só uma pessoa podia estar presente, ou a ideia de alguém morrendo sozinho, sem a família, isolado num hospital...
Isso tudo nos provou que a medicina não é suficiente para lidar com a morte. Você necessita de um excelente sistema de saúde, mas as pessoas precisam estar próximas da família. Os laços sociais fortes são importantes demais para o bem-estar de todos. A pandemia então comprovou o quão ruim é estar sozinho e como a falta de suporte social pode ser destrutiva.
Num nível existencial, me parece que as pessoas estão mais reflexivas sobre o que significa a mortalidade nesse momento. Todos nos tornamos mais conscientes do papel da perda e da morte em nossas vidas, já que muitos foram afetados pela partida de alguém querido.
CRÉDITO,GETTY IMAGES, Sallnow acredita que os laços sociais e a conexão com família e amigos são essenciais durante o processo de morrer
BBC News Brasil - E também não podemos ignorar o impacto que as mudanças climáticas terão no mundo nas próximas décadas. O efeito disso na perspectiva sobre a mortalidade pode ser parecido ao que vimos na pandemia?
Sallnow - As mudanças climáticas desafiam a noção de que temos controle sobre a natureza. De certa maneira, há uma similaridade com a pandemia. Sentimos que estamos acima e mandamos na natureza, quando na verdade fazemos parte dela.
É preciso considerar que o excesso de tratamentos médicos e essa tentativa de estender a vida tem um grande custo financeiro. Isso por sua vez representa um enorme impacto no planeta, do ponto de vista de recursos naturais e da emissão de carbono. Em última análise, esse exagero pode levar a uma piora da situação global e provocar um aumento nas doenças e nas mortes. Ou seja, nossa busca por ampliar a vida hoje pode afetar a saúde das gerações futuras.
Devemos então colocar na balança o preço ético, financeiro e climático de tratamentos que não trazem benefícios claros ao paciente. E há muitas terapias fúteis que são oferecidas nos hospitais, especialmente nos momentos mais críticos, que não vão mudar em nada a progressão do quadro.
BBC News Brasil - No primeiro relatório, vocês mencionam "os cinco princípios de uma utopia realista". A senhora poderia explicar quais são eles e o que significam?
Sallnow - Nós queremos ser esperançosos sobre o futuro, porque descrevemos muitas coisas que estão erradas e não funcionam. Nosso objetivo, então, foi propor como é possível mudar esse cenário para melhor.
Nós podemos nos inspirar nos sistemas que existem para outros problemas. O combate à obesidade, por exemplo, envolve uma série de políticas públicas diferentes com um objetivo em comum. Tudo está conectado e precisamos entender essas questões de uma maneira mais ampla.
O mesmo vale para o morrer. Não basta apenas ampliar a oferta de cuidados paliativos ou focar só nas ações comunitárias. Há muitas e muitas áreas que precisam ser abordadas.
Nós definimos então cinco princípios que, se colocados em prática, podem mudar radicalmente a forma como as pessoas lidam com a morte e com o luto. Nós focamos nas desigualdades, no papel das relações sociais e das redes de contato, a ideia de que a morte não é apenas um evento fisiológico, mas envolve também questões espirituais e existenciais, e a proposta de que tudo isso deve ser abordado de uma maneira que seja apropriado para cada cultura.
CRÉDITO,GETTY IMAGES, Mudanças climáticas não permitem pensar em imortalidade, acredita médica inglesa
Essas conversas sobre morrer são importantes para todos nós durante a vida. Então precisamos encontrar maneiras de integrá-las no nosso dia a dia.
Há exemplos ao redor do mundo em que alguns aspectos dessa utopia realista já estão presentes. O que precisamos agora é começar a ampliar essas iniciativas, para que elas deixem de ser ações isoladas. A ideia é ver como podemos aprender e adaptar esses projetos para cada sociedade, sempre respeitando os aspectos culturais e religiosos.
BBC News Brasil - A ideia da imortalidade é algo que a humanidade sempre perseguiu, e vemos isso em histórias antigas e recentes. A senhora acha que chegará o dia em que seremos imortais? Ou vida e morte são eventos que estarão sempre conectados?
Sallnow - A imortalidade sempre foi um sonho. Isso é histórico e está presente no nosso imaginário há milênios. Sempre existiram lendas sobre um elixir especial que você toma e rejuvenesce ou vive para sempre.
Mas eu diria que, no momento, diante de tantas desigualdades que vemos em todo o mundo, nosso foco não deveria ser em estender ainda mais a vida daquele grupo minoritário que é capaz de pagar por isso, enquanto a maior parte do mundo ainda está morrendo de doenças preveníveis.
Isso é uma questão de justiça social. Enquanto não nos assegurarmos que a maior parte do nosso mundo vive de forma mais igualitária, é injusto investir tanto dinheiro na busca pela imortalidade.
Em segundo lugar, eu me questiono: onde essas pessoas que querem viver pra sempre acham que estão? Porque há um claro conflito entre mudanças climáticas e imortalidade.
A menos que mudemos radicalmente a forma que vivemos e consumimos os recursos do planeta, não haverá a menor possibilidade de vivermos por 200 anos ou mais.
